La journée mondiale des soins palliatifs est une journée qui promeut et soutient les soins palliatifs en vue de les rendre plus accessibles. Elle avait lieu cette année le 11 octobre mais pour des raisons d’organisation elle s’est tenue hier à Montpellier.

Les équipes mobile et d’hospitalisation du CHRU, le réseau Spheres créé en 2001 à l’initiative d’acteurs de la santé, et des associations d’accompagnement se tenaient à disposition dans les halls des hôpitaux Gui de Chauliac, Lapeyronie et Arnaud de Villeneuve, pour évoquer les caractéristiques de leur pratique.

« Soins palliatifs ne signifie pas systématiquement phase terminale, souligne le président de ASP-MH, Jean-Claude Uguen, ce peut être un accompagnement temporaire d’une maladie grave avant un retour à domicile. » Toutes les associations ont recours à des bénévoles et recherchent des vocations mais la pratique ne s’improvise pas.  » Il y a un turn over important, précise une responsable de l’association Intervalle, ce qui nous pousse à sensibiliser en permanence. Lorsque les gens sont intéressés nous assurons une formation initiale de neuf mois qui tourne autour de notre propre relation à la mort, de l’écoute et de la présence. C’est incontournable pour gérer ce genre de situation.

 » L’association Tonglen dispense également des formations en direction du corps médical.  » Il y a une forte demande. Nous avons débuté les formations à Montpellier après les avoir développées à Marseille et à Nantes, explique Jackie Bardot, la détresse existe également dans le corps médical qui doit faire face à beaucoup de tensions. Ce n’est pas toujours simple de gérer les morts de la journée et de rentrer indemne chez soi. « 

L’accompagnement répond aussi aux besoins des familles qui peuvent trouver un espace de parole. « Nous intervenons dans le cadre de conventions avec un accord total du personnel soignant, précise Marie Claire Roiron de l’association Crersi, notre rôle est complémentaire. »

Le fait que cette journée se tienne dans les hôpitaux visait notamment à concerner le personnel soignant assez peu présent sur les stands hier. A l’heure de la concurrence et du paiement à l’acte, le chemin semble encore long pour une prise en charge commune des personnes en fin de vie.

De l’unité de soin au débat sur l’euthanasie  une question de civilisation

70% des français meurent aujourd’hui dans les hôpitaux et 1% seulement en soins palliatifs. Ce que reflète la situation dans le Languedoc-Roussillon qui dispose de six lits pour toute la région. Cette unité paraît exemplaire comparée à la majorité des situations, même si certaines initiatives se développent, dans les cliniques privées, les maisons de retraites ainsi qu’à domicile.

Son fonctionnement est commun. Il repose sur l’organisation d’une équipe regroupant médecins, personnels soignants et bénévoles qui travaillent dans la complémentarité et le respect. Avec la particularité de quitter la logique du toujours plus pour mieux prendre soin de l’humanité dans un moment essentiel de la vie.

La vocation des soins palliatifs n’est pas d’aider les gens à mourir mais d’aider les malades à vivre de la manière la plus confortable possible avec leur maladie. Dans la plupart des cas, il s’agit de soulager la douleur avec un traitement adapté, de comprendre surtout que la souffrance n’est pas seulement physique mais aussi psychique, sociale, et spirituelle (aconfessionnelle).

Un positionnement pas toujours facile à faire admettre car la médecine s’est toujours intéressée au corps objet plus qu’au corps vécu. Interrogé sur la conviction qui l’a poussé à rejoindre l’équipe mobile de soins palliatifs, le médecin Jean-Pierre Benezech affirme qu’il arrive un temps où les limites de la science posent la question de l’accompagnement dans la qualité plutôt que dans la quantité. Problème économique, éthique, comme celui de la dépénalisation de l’euthanasie aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.

Ce même médecin redoute le débat ouvert en France par les Verts et le PS sur la fin de vie. Ce n’est pas une liberté de plus, affirme-t-il.  » Il faut réaliser que l’on favorise ainsi des démarches d’isolement d’humains. Pour Jean-Pierre Benezech cette démarche répond à une logique capitaliste  » Les gens qui ne servent à rien on les dégage. Dire que la mort est une solution à l’échelle d’une société c’est très grave en matière de civilisation. « 

Tandis qu’on laisse s’enfermer les gens en fin de vie dans leur isolement on pourrait bientôt leur demander : qui veut mourir ?

Jean-Marie Dinh

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