Les itinéraires qui mènent à s’inscrire dans une unité de soins palliatifs sont divers et nombreux mais d’où que l’on vienne, l’expérience spécifique vécue dans ce contexte est de celle qui laisse des traces. « La mort est dans la vie la vie aidant la mort la vie est dans la mort la mort aidant la vie ». Si cette phrase du poète Jacques Prévert nous permet de le comprendre, ce que donne à ressentir les onze personnages du premier roman de Françoise Liminana nous permet un peu de le vivre. D’entrer dans un espace que les représentations sociales occidentales nous poussent à fuir alors que l’antidote de notre peur se trouve dans un vrai regard face aux personnes en fin de vie.
Ce fait humain, nous incite à porter un sentiment de reconnaissance à l’auteur, pour le regard que son petit livre nous offre sur notre propre mort. Le parcours de l’écrivain oscille entre les sciences et les arts sans jamais se figer.
Après avoir exercé dix ans en tant que médecin généraliste libéral à Montpellier, Françoise Liminana s’est accordée une interruption artistique où elle a laissé libre court à sa passion pour le théâtre, la musique et l’écriture. « La création m’épanouissait mais le rapport aux soins me manquait, alors j’ai repris des études pour me former aux soins palliatifs.» Elle reprend le chemin de l’hôpital pour poursuivre sa carrière médicale, enrichie par l’apport des sciences humaines et devient médecin coordinateur d’un service d’hospitalisation à domicile Home santé à Montpellier mais à nouveau l’envie d’écrire la démange :
« J’avais déjà consacré mon mémoire à la« Considération des états d’âme des malades en fin de vie sur le fil d’une écriture éclairante dont une partie porte sur l’intérêt de la pratique de l’écriture créative, fictionnelle par les soignants, cette nouvelle expérience m’a donné envie d’écrire sur la vieillesse.»
Avec ce premier roman «Jusqu’à devenir…», Françoise, repart à nouveau sur la voie artistique car ce n’est pas un essai ou un livre de témoignage mais bien un travail littéraire auquel elle s’est attelée. « Je ne voulais pas rester dans le factuel, j’ai choisi l’écriture fictionnelle pour donner la parole aux malades explique l’auteur qui cite Ricoeur et ses convergences toujours inachevées, entre le factuel et le fictif :
« Le factuel permet d’expliquer, la fiction de comprendre…» Françoise Liminana s’est nourrie des paroles des patients, comme un écrivain se met à la terrasse d’un café pour puiser sa matière littéraire mais l’intensité d’un service de soins palliatifs n’est pas celle du café du commerce. Dans sa galerie de portraits, il y a Emile l’amoureux des chiffres qui en fait une langue, Dominique qui aborde la mort après une première «mort sociale», une vieille dame candidate au suicide, une petite nourissonne de deux jours qui pense dans un aquarium tout vide… On apprend toujours beaucoup à la fin.
Jean-Marie Dinh
Jusqu’à devenir… éditions Le Bateau ivre, 14 euros.
Françoise Liminana intervient au 20e SFAP dans le cadre d’un atelier consacré à l’écriture.
Le sociologue Philippe Bataille figure parmi les 60 témoins, dont l’ancien ministre Jean Leonetti, pionnier de la loi sur la fin de vie, cités au procès aux Assises à Pau du Dr Nicolas Bonnemaison, accusé d’avoir donné la mort à sept malades. Ce spécialiste de l’éthique du soin analyse les problématiques de ce procès qui doit se poursuivre jusqu’au 27 juin.
Vous êtes appelé par la défense à comparaître le 19 juin. Pour quelles raisons avez-vous signé la pétition en faveur du docteur Nicolas Bonnemaison ?
Je crains qu’il soit dans une situation somme toute banale faisant que des médecins se retrouvent dans les services d’urgence face à des patients qu’ils ne connaissent pas forcément et qui ont commencé des processus agoniques, dont les effets sont connus par tous, les équipes, les familles et parfois par les malades s’ils sont encore conscients. Il est très classique alors qu’il y ait la possibilité d’aider ces patients à mourir.
En quoi cette affaire interroge-t-elle notre société ?
Elle l’interroge par rapport au décalage qu’il y a entre la loi qui est au service des Français et celle de 2005 dite Leonetti. Cette loi sur la fin de vie en fait n’aborde pas ces questions, ou du moins ne leur offre aucune issue. Nous avons bien aujourd’hui un problème sociologique entre l’état des mœurs et la réalité des pratiques. Les moyens mis en œuvre dans des services qui pourraient être adaptés à l’accompagnement sont dérisoires. Face à l’évolution des mentalités, il y a ce retard considérable des dispositions législatives. François Hollande candidat à la Présidentielle en 2012, avait d’ailleurs formulé la proposition 21. Cette promesse était très engagée, notamment au niveau du programme, sur sa capacité à pouvoir retoucher ou refondre la loi Leonetti.
Ce procès est-il le procès d’un homme, celui de l’euthanasie, de la médecine ou de cette législation inadaptée ?
C’est le procès de la confiance en la médecine. Les situations dont on parle sont des situations qui engagent un médecin, une équipe et qu’il faut appréhender en ayant des protocoles. Tout cela devra être revu. Mais une fois que l’on a dit cela, que fait-on ? Le vide législatif ne permet pas au médecin d’accompagner les malades. Et de fait, les patients perdent confiance en la manière dont peuvent se dérouler leurs derniers jours. On compte plus de 2000 suicides par an pour des raisons de maladie ou de handicap sans issue. De la même manière, on voit se développer le suicide de couples âgés en proie à des inquiétudes profondes. Celles de devoir abandonner l’autre alors qu’il y a un engagement, une parole conjugale et amoureuse. On n’a alors pas envie de voir partir l’autre dans les mains d’une médecine qui ne sait pas s’arrêter. Cette situation existe car aujourd’hui rien ne permet de réaliser une aide active à mourir alors que les processus agoniques ont commencé. On sait depuis des années que la loi Leonetti ne répond pas aux besoins. Tout le monde le dit. Y compris les déplacements de l’ex-ministre pour venir expliquer sa loi jusque dans un procès d’assises le démontrent.
Dans votre dernier ouvrage « A la vie, à la mort : Euthanasie, le grand malentendu », vous avez mené une enquête au sein d’unités de soins palliatifs. Quelle est la réalité de la fin de vie au sein de ces services ?
Elle est contrastée. On a des situations d’accompagnement avec l’idéal de retrouver à la fin de la maladie, à la fin de l’âge, souvent les deux combinés, une mort naturelle que l’on peut proposer à des patients lorsqu’ils se présentent assez tôt dans ces unités de soins palliatifs. Ils vont y passer entre deux et trois semaines avant que la mort ne les emporte. Eventuellement, les derniers jours, ils disposeront d’un sédatif, pour être dans un état d’inconscience au moment de mourir. On aimerait tous tendre vers ce schéma : une mort douce précédée de quelques jours soulagé de toute souffrance. C’est ce que l’on offre, et même si cela existe pour certains, en vérité, cela ne marche pas. J’ai vu dans des services de soins palliatifs des patients arriver assez tôt pour bénéficier d’une telle prise en charge mais qui finissent par demander à leurs proches de ne plus venir les voir. Après deux, voire trois adieux à la famille, la situation perdure et devient profondément inconfortable, jusqu’au moment où surgit un épisode aigu et qu’effectivement la mort les emporte ou qu’une sédation leur soit proposée. On rencontre dans ces services des histoires magnifiques, des accompagnements extraordinaires d’une humanité débordante et en même temps, des patients à qui cela ne correspond pas. Soit parce qu’ils sont fatigués d’y rester aussi longtemps, soit parce qu’ils n’y accèdent pas. Ce qui représente la grande majorité. Et ce n’est pas seulement une question de moyens, d’égalité des territoires, de rareté des services ou des lits. C’est aussi en raison du refus de ces services eux-mêmes d’accueillir des patients au seuil de la mort. L’activité palliative veut offrir un accompagnement long vers une mort naturelle alors que les Français dénoncent et craignent l’agonie.
Quelles sont les pistes à explorer pour parvenir à supporter les contradictions ou du moins une grande partie d’entre elles que nourrit cette problématique ?
Il faut sortir de l’imaginaire fou de la représentation sociale qui dessert la médecine. S’extraire de cette idée qu’il est impératif de protéger les malades de l’acharnement thérapeutique. Les médecins ne sont pas là non plus pour tuer des patients. C’est d’ailleurs un des éléments qui pèsent sur le procès Bonnemaison : on a attrapé un médecin qui pratique des euthanasies clandestines. Or, cela ne correspond en rien à la réalité. Les médecins font ce qu’ils peuvent au mieux et bien souvent en s’engageant personnellement dans leur conduite médicale. Il y a d’une part cette idée que la médecine est dangereuse et de l’autre, celle selon laquelle les individus réclament la mort. Soit le médecin tue, soit le patient veut se faire tuer. Il est quand même assez incroyable de construire des lois sur des représentations sociales fausses et décalées des réalités. La loi Leonetti est une loi de l’interdit. Elle tend à pénaliser toute aide médicale à mourir qu’un médecin pratiquerait. Or je crois qu’on a besoin de cette aide médicale à mourir dans des conditions qui doivent être celles de la collégialité. Comme cela se fait déjà d’ailleurs. Mais cette demande d’abréger des souffrances doit être entendue.
Que la possibilité de permettre à un patient de s’éteindre au moment où il pense qu’il est arrivé à l’extrême de ses limites soit validée par ceux qui sont engagés dans l’acte soignant.
Clairement, c’est autoriser le geste létal ?
Oui. Ou en tout cas, une injection qui soit capable d’emporter un patient lorsque nous sommes dans des situations où le processus agonique a débuté.
La communauté médicale est-elle prête à l’accomplir ?
La loi Leonetti prévoit d’arrêter un acharnement thérapeutique qui va entraîner la mort. Ce dispositif autorise une intention médicale de faire mourir en retirant des éléments artificiels ou qui sont absolument nécessaires à la vie. Mais il est impératif de rentrer dans la reconnaissance de l’intention de mourir, dans la capacité de la médecine à faire mourir en certaines circonstances. Lorsque l’on est éloigné de la mort, on est effectivement dans des situations d’euthanasie interdites, à l’exception de la suspension de l’hydratation et de l’alimentation. En revanche, lorsque l’on est au seuil de la mort, je ne pense pas que l’on puisse parler d’euthanasie. C’est bien d’une aide médicale à partir dont il s’agit. Alors certains déclarent que l’on n’a pas besoin de ce moment d’assistance puisqu’il faut passer par les services de soins palliatifs. Mais tout le monde ne le souhaite pas.
Pensez-vous qu’il est nécessaire de rendre obligatoire les directives anticipées (*) ?
On peut toujours améliorer ce dispositif encore faut-il qu’il soit respecté ! Et puis, il n’est pas évident également que les gens aient envie de les rédiger. Le plus important est de rétablir la confiance entre les Français et leurs médecins, en arrêtant d’accuser ces derniers de l’intention de faire mourir et de faire une loi qui rappelle cet interdit. De la même manière qu’il faut entendre le patient. Faisons en sorte que l’on puisse s’arrêter sur chacun des cas.
D’où la nécessité de légiférer…
Aujourd’hui, il est affirmé une intention politique de faire un pas qui sortirait la France de l’impasse totale dans laquelle elle se trouve puisque tout y est interdit. Cependant, ce pas serait retenu au sens politique du terme, par la menace de la Manif pour Tous et la mobilisation des relais catholiques. Je n’y crois pas. L’Assemblée nationale et le Sénat sont très décidés sur cette question. Alors est-ce que cette activité parlementaire, qui devrait arriver dans un terme assez court, sera un saut qualitatif majeur faisant que le pays puisse s’ouvrir à ces questions en entendant les situations telles qu’elles se passent quotidiennement au sein de l’hôpital français ? Je le souhaite. L’écho sur le procès Bonnemaison est assez intéressant : le monde médical vient de comprendre que la loi Leonetti pouvait aussi se retourner contre lui.
Pour quelles raisons la fin de vie est-elle encore un sujet tabou ?
Il existe plusieurs raisons à cela. Il y a d’une part l’influence du catholicisme sur certaines spécialités médicales, dont les soins palliatifs. Et d’autre part subsiste encore un interdit moral : un héritage européen qui est le procès de Nuremberg et le procès fait à la médecine moderne dans son engagement dans la Shoah et le nazisme. Nuremberg a redéfini l’éthique médicale et a consolidé l’interdit de tuer. Cet héritage très fort renvoie soit à une espèce de valeur morale que la médecine doit faire sienne, soit à l’interdit produit d’une période historique dramatique qui est retravaillé par l’argument moral. Cependant, la médecine a évolué en faisant reculer toutes les frontières, y compris celles de la mort. La traduction heureuse de cela est le vieillissement de la population et cette possibilité d’arriver de manière consciente à certaines extrémités de son corps ou des traitements. Sans oublier enfin l’évolution sociologique sur le rapport au corps. Les patients voient qu’ils avancent vers la mort en raison de l’âge, de la maladie ou du handicap parfois évolutif. Et ils possèdent une capacité de nommer, de rechercher les dimensions personnelles avec ceux qui les entourent ou ceux qui les soignent. Et les malades et les proches expriment désormais le besoin de faire avancer la loi. L’objectif étant que la relation de confiance entre le patient et son médecin puisse faire en sorte que ce dernier ne se sente pas isolé, surveillé et accusé s’il a accompagné son patient dans les derniers moments de sa vie.
La situation actuelle est devenue intenable. Soit l’offre de soins palliatifs est inexistante. Soit elle ne répond pas aux appels des malades. Soit, enfin, elle ne correspond pas à ce que celui qui a lutté tant et tant veut à la toute fin de sa vie. Et là, les directives anticipées ont leur place. Mais nous devons revenir à cette relation particulière entre un médecin et un patient, encore plus lorsque le malade se trouve en extrême vulnérabilité et qu’il dépend totalement de l’autre, qu’il s’agisse de vivre ou de mourir.
C’est une façon de replacer le malade au cœur du débat…
Oui mais je n’oppose pas les droits de l’un contre les droits de l’autre. Les situations évoquées à travers le procès Bonnemaison sont des situations qu’on a largement le temps d’anticiper. Des milliers de personnes meurent dans des camions de pompiers au cours de leur transport. Lorsque les urgentistes sont appelés dans les Ehpad (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), il est déjà trop tard. On arrive à des cas extrêmes qui font que la médecine elle-même est choquée, brutalisée et amenée à avoir des conduites si elles dérogent à la loi finissent par criminaliser le médecin. Je trouve catastrophique de voir évoluer à la fois les progrès, le confort, une capacité d’aller assez loin dans les traitements tout en gardant une certaine lucidité et en fin de vie une catastrophe totale. Un vide, un désarroi, une incompréhension et dans certains cas où les situations d’attente de la mort se prolongent, de la cruauté.
Entretien réalisé par Sandrine Guidon
Source La Marseillaise 17/06/2014
Philippe Bataille est directeur d’études à l’École des Hautes Etudes en Sciences Sociales et directeur du Centre d’analyse et d’intervention sociologiques (CADIS), associé au CNRS. Dans le cadre de son enseignement à l’EHESS, il dirige un séminaire intitulé « Sociologie du sujet vulnérable » où il questionne l’éthique du soin et interroge les normes professionnelles à l’œuvre dans le champ sanitaire. Il est membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. Il est l’auteur de « À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu » (Autrement « Haut et Fort ».
(*) « Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, a?n de préciser ses souhaits quant à sa ?n de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté ».
REPERES
Ce procès qui s’est ouvert mercredi dernier à Pau, intervient en plein débat sur l’opportunité d’une réforme de la loi Leonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie. François Hollande promet depuis la campagne présidentielle de 2012 une nouvelle loi pour « compléter, améliorer » le texte. Il s’est toujours abstenu de prononcer le mot euthanasie (ou suicide assisté) et a appelé à un accord « large », « sans polémique, sans division » sur cette épineuse question. Il n’y a pas de calendrier précis pour le projet de loi mais il pourrait voir le jour d’ici la fin de l’année.
L’association Alliance Vita, proche de la Manif pour tous, a prévenu que « si le gouvernement prend le risque de bouleverser l’équilibre de la loi Leonetti » sur la fin de vie, il y aura « une vaste mobilisation unitaire dans la rue ».
L’affaire divise aussi le corps médical et une pétition en faveur de Nicolas Bonnemaison a recueilli 60.000 signatures. Selon une étude récente de l’Institut national d’études démographiques (INED), il y aurait chaque année en France quelque 3.000 cas d’euthanasie. En Belgique, où l’euthanasie est autorisée depuis 2002, 1.800 personnes ont opté pour cette fin de vie en 2013. Elles ont été 4.000 en 2012 au Pays-Bas, où la loi a été votée en 2001.
La journée mondiale des soins palliatifs est une journée qui promeut et soutient les soins palliatifs en vue de les rendre plus accessibles. Elle avait lieu cette année le 11 octobre mais pour des raisons d’organisation elle s’est tenue hier à Montpellier.
Les équipes mobile et d’hospitalisation du CHRU, le réseau Spheres créé en 2001 à l’initiative d’acteurs de la santé, et des associations d’accompagnement se tenaient à disposition dans les halls des hôpitaux Gui de Chauliac, Lapeyronie et Arnaud de Villeneuve, pour évoquer les caractéristiques de leur pratique.
« Soins palliatifs ne signifie pas systématiquement phase terminale, souligne le président de ASP-MH, Jean-Claude Uguen, ce peut être un accompagnement temporaire d’une maladie grave avant un retour à domicile. » Toutes les associations ont recours à des bénévoles et recherchent des vocations mais la pratique ne s’improvise pas. » Il y a un turn over important, précise une responsable de l’association Intervalle, ce qui nous pousse à sensibiliser en permanence. Lorsque les gens sont intéressés nous assurons une formation initiale de neuf mois qui tourne autour de notre propre relation à la mort, de l’écoute et de la présence. C’est incontournable pour gérer ce genre de situation.
» L’association Tonglen dispense également des formations en direction du corps médical. » Il y a une forte demande. Nous avons débuté les formations à Montpellier après les avoir développées à Marseille et à Nantes, explique Jackie Bardot, la détresse existe également dans le corps médical qui doit faire face à beaucoup de tensions. Ce n’est pas toujours simple de gérer les morts de la journée et de rentrer indemne chez soi. «
L’accompagnement répond aussi aux besoins des familles qui peuvent trouver un espace de parole. « Nous intervenons dans le cadre de conventions avec un accord total du personnel soignant, précise Marie Claire Roiron de l’association Crersi, notre rôle est complémentaire. »
Le fait que cette journée se tienne dans les hôpitaux visait notamment à concerner le personnel soignant assez peu présent sur les stands hier. A l’heure de la concurrence et du paiement à l’acte, le chemin semble encore long pour une prise en charge commune des personnes en fin de vie.
De l’unité de soin au débat sur l’euthanasie une question de civilisation
70% des français meurent aujourd’hui dans les hôpitaux et 1% seulement en soins palliatifs. Ce que reflète la situation dans le Languedoc-Roussillon qui dispose de six lits pour toute la région. Cette unité paraît exemplaire comparée à la majorité des situations, même si certaines initiatives se développent, dans les cliniques privées, les maisons de retraites ainsi qu’à domicile.
Son fonctionnement est commun. Il repose sur l’organisation d’une équipe regroupant médecins, personnels soignants et bénévoles qui travaillent dans la complémentarité et le respect. Avec la particularité de quitter la logique du toujours plus pour mieux prendre soin de l’humanité dans un moment essentiel de la vie.
La vocation des soins palliatifs n’est pas d’aider les gens à mourir mais d’aider les malades à vivre de la manière la plus confortable possible avec leur maladie. Dans la plupart des cas, il s’agit de soulager la douleur avec un traitement adapté, de comprendre surtout que la souffrance n’est pas seulement physique mais aussi psychique, sociale, et spirituelle (aconfessionnelle).
Un positionnement pas toujours facile à faire admettre car la médecine s’est toujours intéressée au corps objet plus qu’au corps vécu. Interrogé sur la conviction qui l’a poussé à rejoindre l’équipe mobile de soins palliatifs, le médecin Jean-Pierre Benezech affirme qu’il arrive un temps où les limites de la science posent la question de l’accompagnement dans la qualité plutôt que dans la quantité. Problème économique, éthique, comme celui de la dépénalisation de l’euthanasie aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.
Ce même médecin redoute le débat ouvert en France par les Verts et le PS sur la fin de vie. Ce n’est pas une liberté de plus, affirme-t-il. » Il faut réaliser que l’on favorise ainsi des démarches d’isolement d’humains. Pour Jean-Pierre Benezech cette démarche répond à une logique capitaliste » Les gens qui ne servent à rien on les dégage. Dire que la mort est une solution à l’échelle d’une société c’est très grave en matière de civilisation. «
Tandis qu’on laisse s’enfermer les gens en fin de vie dans leur isolement on pourrait bientôt leur demander : qui veut mourir ?
